Enoch in het ziekenhuis

Op zaterdag 14 februari is Enoch in het Internationale ziekenhuis opgenomen omdat op die dag zijn neus en keelamandelen zouden worden verwijderd. Deze operatie zat er al langere tijd aan te komen, omdat hij de laatste tijd continu verkouden was en erg veel moeite had met ademhalen. Hij ademde altijd al wat moeilijk, maar het is zeker de afgelopen maand verslechtert. De operatie stond eerst gepland in een ander -gratis- ziekenhuis op 1 april. Maar toen hij anderhalve week geleden bij de fysiotherapeut was, schrok zij heel erg van zijn ademhaling. De laatste keer dat hij bij haar was, was twee maanden geleden. Zij heeft ervoor gezorgd dat hij zo snel mogelijk in het Internationale kon worden geholpen en dat hij kon blijven op de gesponsorde afdeling Hope Ward.

De operatie zou niet zonder risico's zijn, omdat de gezondheid van Enoch de laatste tijd flink achteruit is gegaan. Eerst kon hij bijvoorbeeld goed uit een fles drinken, maar de laatste tijd kon hij niet meer goed slikken en hebben we hem moeten voeden door middel van een neussonde. Waardoor dit komt? Wellicht door de vergrote amandelen of misschien is er een neurologisch probleem.

Ik ben samen met Renske en Enoch naar het ziekenhuis gegaan. Eerst de nodige papierhandel en wat onderzoeken. En het bellen naar de arts of hij echt vandaag Enoch zou opereren… Ze hebben hier wel een operatieschema maar Enoch stond er niet op. De arts zou Enoch er wel even tussen door doen. Maar dat 'even tussen door' werd het niet! Om 10.00 werd hij geholpen en om 12.00 lag hij op de uitslaapkamer. De operatie ging redelijk, zijn neusamandelen waren wat vergoot. Zijn keelamandelen waren ook vergroot. Tijdens het uithalen van een van zijn keelamandelen scheurde de amandel en kwam er allemaal pus uit. Hij is meteen aan de antibiotica gegaan om een infectie te voorkomen. Het duurde heel lang om hem stabiel te krijgen op de uitslaapkamer, tot 14.30 zijn ze daar mee bezig geweest! Hij wilde niet meer zelf ademhalen en ademende eigenlijk nog slechter dan wat hij altijd al deed. Ze hebben een buisje in zijn mond geplaatst waardoor hij kon ademen. Later hebben ze nog een keer geprobeerd om het buisje te verwijderen maar dat lukte niet. Om 15.00 mochten we even bij Enoch kijken. Hij ademende heel rustig (door het buisje) Die rustige ademhaling hadden wij nog nooit gezien! Om 17.00 zou hij weer geopereerd worden, deze keer om een kunstmatige opening in zijn luchtpijp te maken en daar een tracheacanule te plaatsten waardoor hij kon ademen. Het buisje wat in zijn mond zat kon niet langer dan een week blijven zitten en de kans was heel groot dat Enoch niet goed uit zichzelf ging ademhalen. Uiteindelijk is de operatie niet doorgegaan omdat hij niet stabiel genoeg was. Om 19.00 is hij naar de intensive care gebracht waar hij ook de nacht zou doorbrengen. Een mooie afdeling met goed opgeleide nurses en artsen! Met een gerust hart konden we hem achterlaten. Je mocht daar de nacht niet doorbrengen wat normaal gesproken wel de gang van zaken is op een gewone afdeling.

Op zondagmorgen hebben we eerst naar het ziekenhuis gebeld om te vragen hoe de nacht geweest was. Deze was redelijk. Ze wilden een aantal onderzoeken doen, waaronder röntgenfoto's ter voorbereiding voor de operatie die die middag gepland stond. Tijdens het weghalen van de amandelen merkten ze dat alles vrij nauw was. Om 16.00 konden we weer bellen. Toen we belden vroegen ze of we naar het ziekenhuis te komen om -nogmaals- te tekenen voor de operatie. Ook vertelden ze dat ze op de röntgenfoto's een longontsteking te zien was, geen goed teken dus! Toen we daar aankwamen was zijn ademhaling ook erg onrustig, de longontsteking was goed te zien. Ook had hij veel last van slijm, elke 15 minuten werd hij wel uitgezogen. Uiteindelijk is de operatie niet doorgegaan omdat een andere operatie flink was uitgelopen.

Maandagochtend zou hij geopereerd worden. Dit is iets later geworden omdat zijn arts nog in een ander ziekenhuis werkzaam was. Hij had toevallig een Canadese arts op bezoek en samen zouden ze die middag de operatie uitvoeren. De Canadese arts sprak ook de noodzaak en de zorgen over de operatie uit. Maar tja, er was geen andere keus! Hij zei ook dat in Europa en Canada dit een flink moeilijke casus zal zijn waar heel veel disciplines bij betrokken zouden zijn. Maar hier heb je gewoon geen kinderneuroloog of gespecialiseerde artsen. De operatie is wonder boven wonder goed gegaan en duurde minder lang dan gepland. Enoch heeft nu een canule met filter die over een paar dagen wordt vervangen door een kleinere versie. Voorlopig blijft hij nog op de IC, maar als hij stabiel genoeg is dan mag hij naar de Hope Ward. Daar wordt Renske aangeleerd hoe je zo'n canule moet verzorgen en als ze dat geleerd heeft en alles goed gaat met Enoch mag hij weer naar huis.

Het waren drukke en heftige dagen. Vooral het wachten was soms erg slopend! Maar het was fijn om het zo samen te doen. Nu maar hopen en bidden dat alles goed blijft gaan! In ieder geval is iedereen hier erg blij dat Enoch het tot nu toe heeft gehaald!

Zondag 22 februari is Enoch toch onverwachts in het ziekenhuis overleden. Het leek de laatste dagen beter met hem te gaan en hij zou 's maandags naar huis mogen na ruim een week in het ziekenhuis te hebben gelegen. Maar zondags stopte hij plotseling met ademhalen. Hij is nog gereanimeerd, maar dat mocht niet meer baten. Ik weet dat hij nu in de Hemel is en dat hij daar kan zien, horen en spelen. Een mooie plek voor hem, hier op aarde was zijn leven niet optimaal en soms zeker een lijdensweg!

's Maandags is Enoch begraven. Een dubbel gevoel, voor ons allemaal hier. Het verdriet is er, maar ook de vreugde dat hij nu in de Hemel mag zijn.

Enoch is anderhalf jaar oud geworden.